DOPO DI NOI ???

Molte persone mi chiedono da più parti spiegazioni su questa legge licenziata dal governo presieduto dall’allora ‘Governo Renzi’.

E lo spunto per affrontare questo argomento me lo ha fornito la tragedia avvenuta sul nostro territorio quando un mio amico, con una figlia disabile, si è tolto la vita ed ha ucciso a coltellate contemporaneamente la figlia.

Questa è la soluzione del ‘DOPO DI NOI’ che il mio amico ha adottato. Da sottolineare che il soggetto in questione aveva un’età di 80 anni ed era vedovo, una condizione in cui si trovano la maggior parte dei genitori.

Naturalmente, in un paese moderno e civile, quale noi pensiamo di appartenere, queste non sono soluzioni da suggerire a tutti i genitori che hanno figli disabili in casa.

Forse un genitore, quando nasce un bambino con problemi, deve chiedere scusa al mondo intero per il disturbo che sta arrecando?

Ma il problema esiste … eccome se esiste e pesantemente.

I nostri politici ne parlano da decenni ma ne parlano soltanto; soluzioni non ne trovano e non ne vogliono cercare.

Si scannano in parlamento per giorni e settimane sui loro aumenti salariali sui loro benefici attuali e futuri, sulle marche delle loro auto blu su quante persone di scorta hanno diritto. E su questo punto hanno ragione a pensare alle loro scorte armate: se un italiano qualsiasi, con un minimo di quoziente intellettuale si vede davanti un deputato e senatore, l’istinto primario non sarebbe di amore!

Per fortuna siamo tutte persone docili ed educate abituate a ricevere promesse elettorali che non verranno mai mantenute …

E’ attualmente in vigore la Costituzione, con delle leggi esistenti, approvate all’unanimità e troppo spesso dimenticate:

Art.2 La Repubblica riconosce e garantisce i diritti inviolabili dell’uomo, sia come singolo sia nelle formazioni sociali ove si svolge la sua personalità e richiede l’adempimento dei doveri inderogabili di solidarietà politica, economica e sociale.

Art.32 La Repubblica tutela la salute come fondamentale diritto dell’individuo e interesse della collettività, e garantisce cure gratuite agli indigenti.

L’art.14 della legge 328/2000 prevede che i Comuni d’intesa con le autorità sanitarie devono verificare le condizioni del soggetto disabile e fare un progetto di vita, conforme alle esigenze del disabile.

L’art.7 della L.R. 3/2008 riconosce il diritto ad essere preso in carico in maniera personalizzata e continuativa, di comuni e dalle autorità sanitaria in caso di decesso dei genitori. Ed il Comune deve farsi carico delle prestazioni attingendo alle risorse del soggetto esclusivamente con le risorse evidenziate dal certificato ISEE del solo soggetto disabile.

E potremmo continuare con ulteriori leggi, nazionali ed internazionali approvate dall’Italia.

Ma vorremmo porre l’attenzione sulla discussa e attualmente tanto nominata legge ‘DOPO DI NOI’.

La prima analisi che mi viene in mente è che si dà un messaggio forte di genere politico ed il messaggio che si dà è:

tu genitore devi pensare con le tue risorse a quello che sarà il futuro di tuo figlio quindi noi acconsentiamo a tutta una serie di deroghe e fornirti una serie di aiuti nella questione successoria in materia fiscale.

Vi diamo qualche contributo, però l’artefice del futuro di tuo figlio sei tu.

Ti forniamo contributi non predisposti considerando i veri costi della vita futura di tuo figlio nei suoi bisogni, ma aiuti che di anno in anno vengono stabiliti e legati alle disponibilità della cassa. Per un motivo qualsiasi o per indisponibilità della cassa potrebbero anche essere tagliati.

È esattamente il contrario di quello che è il nostro intendimento di un progetto individualizzato e quando viene steso un progetto, che uno sia ricco o che sia povero; che abbia lasciato dei soldi o no, non può essere discriminato. Nessuno può essere lasciato indietro.

Sono stati predisposti due indirizzi privatistici per dare risposta a questa questione: uno quello esclusivamente privatistico che è il discorso del Trust. E’ uno strumento che potrebbe essere utile ma è estremamente costoso. Chi deve gestire il Trust deve essere un professionista e pertanto ha dei costi. Il Trust in questo caso è una mini-fondazione nella quale lo stato non può intervenire e pertanto non è a garanzia del disabile. Per semplificare: chi ha interesse a creare un Trust è una persona molto ricca con ricchezze molto elevate e proventi significativi. Lo statuto del Trust potrebbe addirittura escludere il figlio disabile dal godimento di tutti gli introiti di questo Trust. E il disabile si presenta al Comune di residenza con una ISEE uguale a 0. Mentre la maggior parte dei disabili, che abbia una residenza e pertanto una proprietà di un appartamento, anche piccolo, ha un’ISEE superiore al disabile che ha dei genitori ricchissimi che hanno posto i loro beni in un Trust. Inoltre al disabile proprietario di un appartamento non ha alcun interesse ad entrare in un Trust. Le spese annuali contribuirebbero a farlo diventare sempre più povero. Senza alcun dubbio questa disposizione è stata forzata da Lobby di industriali o dai possessori di patrimoni immensi. Ora si sono create anche organizzazioni che sfruttano questa opportunità e cercano di inglobare beni per poi disporne come meglio credono. Disposizione perfettamente inutile per il 99% dei disabili sul territorio.

Il secondo indirizzo riguarda gli appartamenti. In sostanza la legge dice alle famiglie: mettetevi assieme, trovate un appartamento che possa ospitare 3 o 4 persone con i vostri figli, con l’aiuto dei genitori cercate di creare un ambiente che possa diventare un punto fisso per progettare un’autonomia dei ragazzi. Noi Stato ti daremo dei contributi a spot. Ci possono essere ma non sono garantiti tutti gli anni. In capo al progetto vi è la frase: alloggio per la sperimentazione di percorsi di coabitazione, deistituzionalizzazione accompagnamento alla vita autonoma (dopo di noi)

Coabitazione vuol dire: trovatevi un appartamento e cercate di mettervi assieme (si parla ai genitori).

Deistituzionalizzazione vuol dire: non cercate più aiuto ad istituti specializzati e sotto la tutela del Ministero della salute o sotto la tutela dello Stato e della Regione, arrangiatevi voi e –se posso– vi manderò un aiuto. In sintesi dovrebbe essere una situazione privata a cui lo Stato, a volte, vi farà un po’ di elemosina.

Vita autonoma vuol dire: i vostri figli dovete farli diventare autonomi. Piano piano, ma non troppo. Non importa la gravità della persona a voi cara -sempre rivolto ai genitori- quello che lo Stato, con i vari istituti sul territorio, non sono riusciti a fare negli anni, fatelo voi. A noi non interessa se tuo figlio è autistico, se è celebroleso se ha tante malattie congenite dovete fare di tutto per renderle autonome. Alla fine del percorso se il ragazzo lo desidera deve andare al cinema da solo o al bar a giocare a carte.

E qui vorrei aprire una parentesi sul problema del dopo di noi e come intendevano i legislatori sopperire a questo problema con leggi già approvate ma mai sviluppate nella sua interezza :

Cosa si intende il ‘dopo di noi’? Tra persone con un minimo di neuroni ancora presenti nel cervello si intende: ragazzi disabili che restano senza i genitori o che magari ne resta solo uno non in condizione di curare il figlio.
A questo scopo erano state previste, da Legislatori con la testa sulle spalle, due condizioni: costruire delle case alloggio con un massimo di 10 ospiti, autosufficienti nelle funzioni basilari (mangiare da soli e vestirsi da soli) e si definivano questi alloggi: Case Famiglia.
Di giorno questi soggetti avrebbero frequentato le varie cooperative di lavoro o centri per disabili ove venivano impiegati in qualche modo. Al pomeriggio si ripresentavano in questa casa e avrebbero trascorso la serata ognuno con i loro hobby e la notte assistiti da persone qualificate. Il numero di 10 persone massimo era pensato in funzione del calore che una vera famiglia avrebbe creato, sarebbero diventate una comunità più gestibile e più umana, nella quale poteva entrare anche la presente legge del ‘dopo di noi’ attuale. Oggi si chiamano CSS. I contributi sanitari vanno dai 10 ai 20 euro/giorno ca.
Seconda ipotesi: costruire delle case alloggio per dare alloggio a 30 e più persone in condizioni di salute più gravi dove l’assistenza medica era più presente. Avrebbero dovuto essere considerati per il ricovero persone con qualche problema sanitario. Si chiamano RSD e hanno dei contributi sanitari che arrivano anche a 128 euro/giorno.
Questa era la vera soluzione per il ‘dopo di noi’. Ma cosa è successo in questa meravigliosa Italia? Subito i professionisti del ‘Sociale’ .. Caritas, Compagnia delle Opere e tutta la costellazione delle opere di santità, legate principalmente alla situazione politica della nostra regione Lombardia, hanno compreso immediatamente che nella prima situazione -le CSS- non si sarebbe avuto alcun utile ed infatti non sono spuntate queste CSS se non in pochissimi casi e tutte create da volontariato (genitori dei ragazzi disabili) privatamente. Tutti i professionisti ‘dell’umanità’ si sono buttati a costruire queste altre strutture RSD. Con un infermiere ed un medico a ore, gli introiti sono enormemente alti; mentre per le CSS riuscire ad arrivare al pareggio di bilancio è molto difficile e ci si deve affidare alla raccolta fondi del volontariato. Teniamo presente che queste meravigliose RSD chiedono una quota giornaliera anche ai genitori, che varia dai 50 ai 70 euro giorno e che vanno ad aggiungersi alle quote che ricevono dalla Sanità Regionale. Mentre per i CSS il genitore o chi per esso deve sborsare 100-110 euro al giorno e ricevere un contributo di magari 10 euro/giorno dalla Sanità. Ed inoltre, per dirle tutte, cosa hanno fatto questi magnifici operatori ‘del sociale’ che hanno fondato queste RSD? Sono andati alla ricerca di disabili autosufficienti, molto più facili da gestire dichiarando ai genitori: noi siamo più umani, noi pretendiamo da voi solo 50-60euro/giorno e non i 110 euro/giorno delle CSS. Avete capito bene. Vi è stato, e vi è attualmente, un mercato dei disabili molto simili al mercato degli schiavi di un tempo, nella quale la condizione fisica aumentava o diminuiva il valore. Inoltre per chiudere questa parentesi, ReteSalute che sta maneggiando diversi soldi che arrivano dalla Sanità Statale e che nominano al riguardo -direttori-vicedirettori-segretarie-psicologi e tanti altri .. tutti pagati con le tasse degli italiani, gestiscono questi soldi in nome della legge del ‘dopo di noi’. Non si sognano e nemmeno si sogneranno mai di dare qualche piccolo contributo a queste unità che trattano veramente il ‘dopo di noi’ in maniera concreta. Si preferisce creare calderoni che prendano in giro gli utenti con azioni e burocrazie complicatissime ed alla fine inutili (ma le maggiori complicazioni burocratiche creano posti di lavoro…politiche).

Per il “dopo di noi” bisognerebbe :

Fare una valutazione con una equipe specialistica dell’ATS e valutare le condizioni della persona;
Fare un colloquio con i famigliari rimasti e chiedere ove desiderano appoggiare il loro caro al fine di mantenere un contatto affettivo e di supporto al disabile, senza allontanarsi di centinaia di km;
Fare una riunione con le autorità comunali, nella quale si prende atto della decisione dell’ATS, si controlla la disponibilità economica del soggetto (solo del soggetto e non dei parenti) e la differenza la mette il Comune di appartenenza.

Io frequento questo campo da circa 45 anni e sinceramente non so capacitarmi della frase: avviamento alla vita autonoma.

Anche un soggetto Down, con tutte le sue autonomie, non è da abbandonare nemmeno per un momento.

Non conosco disabili che possano essere abbandonati, anche solo per la notte.

Forse io vivo in mezzo ad una realtà nella quale vi sono soltanto ammalati gravi; quelli che diverrebbero autonomi sono solo nella testa di alcuni politici.

Politici che vogliono nascondere la propria coscienza e pensano che parlando a vanvera, possono ancora imbrogliare le persone.

Facciamo una breve considerazione su una famiglia in cui nasce un figlio disabile. Lo smarrimento ed il dolore immenso si potrebbe solo descrivere con una serie di 50 puntate su Netflix. I genitori si sentono improvvisamente soli. I parenti si diradano, gli amici spariscono.

Gli esperti, psicologi, neurologi, psichiatri si buttano come rapaci sulla possibilità di depredare con parcelle anche di 3-400 euro.

Risultati = zero. La madre deve rinunciare al lavoro per poter accudire suo figlio e pertanto la famiglia comincia a diventare sempre più povera. E giorno dopo giorno il genitore è passato dall’amore per il figlio alla rabbia e all’odio. Da parte delle Amministrazioni, l’indifferenza verso quelle famiglie che si sentono abbandonate e subentra anche il rischio, oltre alla disabilità, oltre alla difficoltà oggettiva che si vada ad aggiungere la crisi economica nel pagare le terapie per sostenere le spese di questa schifosissima sanità attuale che purtroppo non provvede.

I genitori dei disabili manderebbero al 41/bis i nostri amministratori del sistema sanitario .. Senza per forza leggere i Vangeli, la sensibilità umana, la convivenza civile dovrebbe dettare una regola: quando nasce un bambino con gravi handicap, non deve essere dei soli genitori ma dovrebbe essere di tutti.

Il mio amico Franco, deve aver letto l’attuale legge del ‘dopo di noi’, deve averla studiata per tanti giorni ed alla fine, pienamente compresa, ha preso un coltello da cucina, ha pugnalato sua figlia Rossana, autistica e poi con lo stesso coltello si è tagliato le vene ed hanno aspettato insieme la morte.

Si spera che nel mondo dove è andato sia ben chiaro cosa sia una legge del ‘dopo di noi’ per un genitore che ha curato suo figlio disabile, giorno e notte, per 50 e più anni e tenta di sussurrare al mondo: SONO SFINITO!